Я выбираю жизнь: о чем мечтают дети, победившие болезнь

7 ноября 2011 года

Восьмилетняя Лера Ли, живущая вместе с родителями в Москве, ждет зимы, снега, Нового года, но никаких желаний под бой курантов загадывать не будет. Девочка искренне, как могут только дети, говорит, что у нее все есть. Но еще два года назад у этой маленькой хохотушки не было ничего, кроме больничных стен, постоянных переливаний крови и иллюзорной надежды на выздоровление.

ОДИН ШАГ ДО БЕДЫ

Родилась Лера крепенькой, пухленькой, до трех лет даже ангиной и гриппом не болела. А потом неожиданно у нее пошла из носа кровь. Кровотечения возвращались все чаще и чаще, длились уже по 15-20 минут. Мама забила тревогу и на "скорой" привезла дочь в Измайловскую больницу. У Леры обнаружили тромбоцитопеническую пурпуру - в крови девочки было мало тромбоцитов, которые играют важную роль в процессе свертываемости. С тех пор девочка стала частой гостьей этой клиники.

Когда становилось полегче, малышка с мамой возвращались домой. А через два месяца - опять привычной дорогой под капельницы. Кровотечение, которое не прекращалось по 30-40 минут, останавливали при помощи тампонад. В нос Лере вводили длинные марлевые турунды (узкие тампоны) и в течение нескольких часов доставали их обратно, отрезая кончики.

"Был один момент, когда я еле довезла ее до больницы. Гемоглобин упал до 60, сразу поставили капельницу, страшная тахикардия была, Лера очень ослабла. После этого момента мы начеку. Только кровь пойдет - я тут же звоню врачам", - вспоминает мама Лариса.

Мать с дочерью направили на консультацию в РДКБ. В новой больнице обнаружился новый диагноз, тяжелое заболевание крови - апластическая анемия. Лере тогда было пять лет. В общей сложности девочка пролечилась два года, ей часто требовались переливания разных компонентов крови. Затягивать дальше было нельзя. Единственным выходом могла стать трансплантация костного мозга.

Донора искали через международный банк около четырех месяцев. Нашли - в Японии. Оставалось только собрать деньги - 30 тысяч евро. Семье Ли эта сумма казалась нереальной. Но родители других детей из той же больницы успокоили: "Вас не оставят в беде, вам помогут". И действительно не оставили. Руку помощи протянул благотворительный фонд "Подари жизнь", который спас многих маленьких пациентов российских больниц, пусть даже их жизнь висела на волоске.

ОТВАЖНЫЕ ОПТИМИСТЫ

Два года минуло после операции. Лера продолжает сдавать анализы и пить таблетки. Но число препаратов уменьшилось: сначала их было около 11, сейчас - шесть. Это большая победа!

Лариса до сих пор помнит на зубок все ключевые даты в долгой больничной истории дочери, хотя говорит о них без горечи и страха, ведь все уже позади. Мамин оптимизм подкрепляет сама Лера. Ее воспоминания о больнице связаны не с перевязками, стеклянными боксами и операционными, а с друзьями и праздниками. Медики для нее стали почти родными. Волонтеры, клоуны, художники научили играть в разные игры, рисовать, шить. Все эти увлечения Лера не забросила. Общительная девочка подружилась с соседями по палате. Живут они в других городах, но как только приезжают в Москву, обязательно заходят в гости к семье Ли.

Лариса с мужем и двумя детьми приехали в Москву из Узбекистана и уже много лет живут на съемной квартире. Она работает парикмахером. В самые трудные моменты работодатель сохранял за женщиной место, не выгонял, а как только Лере становилось лучше, мама снова брала в руки ножницы. Ее муж уже несколько лет официально не работает, сложно подстроиться под график жены, чтобы не оставлять дочь одну. Приходится обходиться временными заработками. Старший сын Вадим учится на первом курсе Горного университета, ему тоже без материальной поддержки родителей не обойтись. "Нам не работать нельзя, иначе мы просто не выживем", - говорит женщина.

ТРЕХЦВЕТНАЯ ПОБЕДА

Лера учится во втором классе, правда, пока одноклассников у нее нет. Врачи не советуют контактировать с большим количеством людей. Организм пока слабенький и только-только привык к чужой крови. Учителя ходят к девочке домой, Лера сама их встречает: послушает в домофон, посмотрит в глазок и тогда пустит в квартиру. Но мама надеется, что уже в новом учебном году ее дочь сможет ходить в школу как все дети.

Девочка учится старательно, любит все предметы, но особенно - труд, рисование и английский язык.

"Мы оформили Леру в школу с корейским уклоном. Мы ведь сами корейцы, но родного языка не знаем. У нас только папа говорит на нем. Вот и Лера теперь учит, но пока только буквы", - поясняет Лариса. А Лера признается, что английский ей все же больше по душе, чем корейский, хотя первый и сложнее.

"Когда я говорю Лере, что она умница, дочь отвечает: "Ну конечно, во мне ведь японские гены". Понимает, что в ней полностью течет кровь донора", - говорит Лариса. На что сама Лера добавляет: "У меня три флага: Россия, Япония, Корея. Я как российский флаг, потому что там три цвета".

ДЕВОЧКА В МАСКЕ

Подвижная, непоседливая Лера очень любит гулять во дворе. Но перед тем как отпустить дочь на улицу Лариса несколько раз взвесит, нет ли риска для здоровья, достаточно ли теплая погода, не сильный ли ветер.

"Знаете, если честно, я уже пять дней не гуляла. Холодно. А в пуховике жарко: я потею", - шепчет Лера, чтобы мама не услышала. Лариса понимает недовольство дочери, но ничего поделать не может, ведь даже обычная простуда для девочки опасна. Борьба за укрепление иммунитета - дело нелегкое, поэтому мама всегда начеку.

Лера проходила в респираторе и маске около пяти лет. "Всякое было: и на площадке непонимание, и в магазине люди шарахались. Мы это все пережили", - вспоминает Лариса. Маску девочка одевает и сейчас, когда, казалось бы, все позади. "Мы прошли через такое, что, наверное, страх останется на всю жизнь", - поясняет мама.

Восьмилетняя Лера Ли ждет зимы, снега, Нового года и надеется, что сможет слепить снеговика и покататься на санках. Может быть, впервые за последние годы здоровье ей это позволит.

НАДЕЖДА НА ЖИЗНЬ

Каждый может подарить надежду на выздоровление другим детям, которые, как и Лера, попали в беду.

Благотворительный фонд "Подари жизнь" 9 ноября в кинотеатре "КАРО Октябрь" проводит премьерный показ французского фильма "Я объявляю войну".

"Мы хотим напомнить зрителям, что прямо сейчас в стерильных больничных палатах лежат сотни детей, которые смогут победить болезнь, если им на помощь не придут благотворители", - отмечает соучредитель фонда Дина Корзун.

Фильм рассказывает о жизни молодой французской семьи, где растет долгожданный малыш, больной раком. Молодые родители, их родные и друзья объединяются для победы над болезнью и одерживают ее.

"Очень важно рассказать нашим соотечественникам о том, что переживает семья тяжелобольного ребенка, и о том, что победа над болезнью - реальна. Мы не устаем повторять, что детский рак излечим, но для победы над ним необходимо объединить усилия множества людей: врачей, родителей и благотворителей", - говорит соучредитель фонда Чулпан Хаматова.

Все сборы от премьеры и 50% сборов от проката фильма будут перечислены на счет фонда "Подари жизнь". Кинопоказ состоится по адресу: Москва, Новый Арбат, 24. Начало в 19.30.